דיסאוטונומיה משפחתית – רשלנות רפואית

במידה ונולד לכם ילד או ילדה עם מחלת דיסאוטומיה משפחתית (FD) בדקו אפשרות לתביעת פיצויים בגין רשלנות רפואית בהריון (תביעת הולדה בעוולה).

מהי מחלת דיסאוטונומיה משפחתית ?

מחלת דיסאוטומיה משפחתית (FAMILY DISAUTONOMY) היא מחלה גנטית חמורה המתבטאת בפגיעה במערכת העצבים האוטונומית (הלא רצונית) אשר לוקה בתפקודה ומביאה בעקיפין לפגיעה במערכת התחושתית (הסנסורית) ובמערכת השרירים (המוטורית). מערכת העצבים האוטונומית אחראית להפעלת תפקודים בלתי רצוניים של מערכות הגוף, כגון ויסות לחץ הדם, קושי בהפקת רפלקסים גידיים, בליעה, הזעה, זליגת דמעות ועוד. הפגם במערכת האוטונומית משפיע על רוב מערכות הגוף.
דיסאוטומיה משפחתית גנטיקה ושכיחות
מחלת דיסאוטומיה משפחתית הינה מחלה אוטוזומאלית רצסיבית, כלומר קיים סיכון לילד החולה במחלה התורשתית הקשה רק כאשר שני הוריו נשאים של אותו גן בלתי תקין. מבחינה סטטיסטית הסיכון בכל הריון ללידת ילד החולה בדיסאוטומיה משפחתית כאשר שני הוריו נשאים של אותו גן בלתי תקין הוא 25%. בשנת 2001 פורסם גילוי מקומו המדוייק של הגן על הזרוע הארוכה של כרומוזום 9. כאשר נמצא כי שני בני הזוג נשאי הגן יש להפנותם לייעוץ גנטי פרטני ולביצוע אבחון טרום לידתי.
מחלת דיסאוטומיה משפחתית שכיחה בעיקר בקרב יהודים יוצאי אירופה. לפי פירסומים שונים, שכיחותה בקרב אוכלוסיה זו הינה 1:3703. לאור חומרת המחלה ושכיחותה מומלץ לבצע בדיקת נשאות למחלה כאשר שני בני הזוג ממוצא אשכנזי. נשאות המחלה אצל יהודים אשכנזים גדול פי 100 משכיחותה בשאר אוכלוסית העולם והיא נשא אחד לכל 38 אנשים. המחלה ניתנת לאיבחון כיום במסגרת בדיקת סקר גנטית לאיתור נשאות סמויה ע”י ביצוע בדיקות גנטיות טרום לידתיות. הבדיקה מסובסדת בישראל במסגרת סל הבריאות.
מאחר ושיעור הנשאים למחלה בקרב יהודים יוצאי ארופה הינו מאוד גבוה, המליץ איגוד הגנטיקאים להפנות בני זוג ממוצא יהודי אשכנזי לביצוע בדיקת נשאות למחלה (גם אם לא ידוע על מחלות במשפחה או גורם סיכון אחר). כאשר תוצאת הבדיקה שלילית, דהיינו, בן הזוג הנבדק אינו נשא אין צורך לבצע בדיקה בבן הזוג השני.
במידה ולא הוצע לבני הזוג לבצע בדיקת נשאות למחלת דיסאוטומיה משפחתית למרות היותם ממוצא ארופאי (אשכנזים), ולפיכך, הם לא ידעו שהם נשאים של הגן ונולד ילד החולה במחלה הקשה, ייתכן וקיימת אפשרות לתביעת רשלנות רפואית- הולדה בעוולה. נרחיב על כך בהמשך.
אבחון טרום לידתי של מחלת דיסאטונומיה משפחתית
במידה ונמצא כי קיים סיכון למחלת דיסאוטומיה משפחתית (קרוב משפחה החולה ב – FD או שנמצא כי שני בני הזוג נשאים של הגנים הלא תקינים) יש לפנות לייעוץ גנטי, במסגרתו יוצע לבני הזוג לבצע אבחון טרום לידתי במהלך ההריון (ואף אבחון לפני ההריון – PGD -PREIMPLANATATION GENETIC DIAGNOSIS ) כדי לוודא האם העובר חולה במחלה הקשה או לא.

כלומר באמצעות בדיקה גנטית ניתן יהיה לדעת האם עובר לזוג הורים נשאים חולה במחלת דיסאוטונומיה משפחתית ובכך יתאפשר להורים לשקול את המשך ההריון והאם ברצונם לבצע הפסקת הריון.

במידה וההורים ביצעו בדיקות נשאות למחלה לפני ההריון, קיימת גם אופציה של PGD ואבחון טרום השרשתי. כך למשל זוג שלא יעשה הפסקת הריון מסיבה כזו או אחרת יכול לבחור בחלופה זו כדי לוודא קליטתו של הריון עם עובר שאינו חולה בדיסאוטונומיה משפחתית.

לכן, במידה ומידע זה לא נמסר להורים במהלך ההריון (ואף לפניו) ייתכן ועומדת להורים תביעת רשלנות רפואית שעילתה הולדה בעוולה כפי שיוסבר להלן.

תביעת רשלנות רפואית במקרה של לידת ילד עם דיסאוטומיה משפחתית:

במקרים שבהם נולד ילד עם מחלת דיסאוטומיה משפחתית ייתכן וקיימת עילת תביעה בגין רשלנות רפואית בהריון. עילת התביעה במצבים אלה מכונה “הולדה בעוולה” והיא תוגש ככלל על ידי הוריו של היילוד.
בהתאם להלכה שנפסקה על ידי בית המשפט העליון, תקופת ההתיישנות בתביעות אלה של הולדה בעוולה הינה של 7 שנים מיום היווצרות עילת התביעה, ובמקרים רבים מדובר ב – 7 שנים מיום הלידה (בנסיבות מסוימות ניתן להאריך את ההתיישנות ל-7 שנים מיום גילוי התסמונת או מהיום שניתן היה לגלותה).
לגבי ילדים שכבר חלפו לגביהם 7 שנים מיום שנוצרה עילת תביעתם, בית המשפט העליון העריך לאחרונה את האפשרות להגיש תביעות רשלנות רפואית וקבע כי במידה ותביעת ההורים התיישנה עד ליום 28.08.15 יכול הילוד להגיש תביעה בעילה של “חיים בעוולה” עד ליום 31.12.17 בכפוף לכך שתביעת הילוד לא התיישנה, קרי, טרם הגיע לגיל 25. לאחר
לכן, במידה ונולד לכם ילד עם מחלת דיסאוטומיה משפחתית FD חשוב לפנות בדחיפות לצורך בירור אפשרות לתביעת רשלנות רפואית.
נציין מספר דוגמאות נוספות למצבים שבהם ניתן לשקול הגשת תביעות רשלנות רפואית בגין לידת ילד עם מחלת דיסאוטונומיה משפחתית :

• לאור שכיחות מחלת דיסאוטומיה משפחתית בקרב יוצאי אירופה וחומרתה, מומלץ לבני זוג המשתייכים לעדות אלה לבצע בדיקת סקר לאיתור נשאות לדיסאוטומיה משפחתית (גם ללא גורם סיכון ידוע). לכן במידה ולא הוצע לאישה לעבור בדיקת נשאות למחלה הגנטית והיא אף לא יודעה בדבר האפשרות לבצע בדיקה זו בהחלט ייתכן ותהיה אפשרות לתביעת פיצויים בגין רשלנות רפואית במעקב ההריון.
• רשלנות במסירת תוצאות הבדיקה המעידות על נשאות למחלה ו/או אי מתן הסבר ו/או הפניית בן הזוג לביצוע בדיקת נשאות למחלה התורשתית.
• רשלנות של רופא נשים אשר לא המליץ על ביצוע בדיקת נשאות לדיסאוטומיה משפחתית חרף קיומם של גורמי סיכון ספציפיים, כגון: סיפור משפחתי של דיסאוטומיה משפחתית וכו’.
• אי הפנייה לייעוץ גנטי כאשר ידועים גורמי סיכון ללידת צאצאים עם מחלת FD.
• אי הפנייה לבדיקת סיסיי שלייה או מי שפיר במקרים בהם יש סיכון כי העובר עלול להיות חולה במחלת דיסאוטומיה משפחתית
• אי יידוע ההורים בדבר האפשרות לבצע הליך של PGD (אבחון טרום השרשתי)
• רשלנות בביצוע ו/או בפיענוח בדיקות המעבדה ו/או במסירת תוצאותיהן להורים, לרבות רשלנות בבדיקת סיסי שלייה או בפיענוח תוצאות בדיקת סיסי שלייה או רשלנות בבדיקת מי שפיר.
• אי יידוע ההורים בדבר מלוא הסיכונים והסיכויים כתוצאה מהבדיקות שנערכו.

דיסאוטונומיה משפחתית – פיצויים בגין רשלנות רפואית

דיסאוטומיה משפחתית הינה מחלה חמורה מאוד העשויה להתבטא במוגבלות קשה וצרכים מיוחדים רבים. העלויות הכרוכות בגידול ילד החולה במחלה תורשתית זו הינן גבוהות מאוד, ומסיבה זו, במידה והתביעה מתקבלת, גם סכומי הפיצויים שנפסקים עשויים להיות גבוהים מאוד ולהסתכם במיליוני ₪, ומטרתם המשך שיקומו של הילד והבטחת מלוא צרכיו המיוחדים עד לאריכות ימי חייו, כמו גם פיצוי ההורים בגין ההוצאות הרבות ופיצויים בגין נזקים לא ממוניים (כגון כאב וסבל). יש לזכור כי הפיצוי הכספי בתביעות אלה אינו בבחינת מתן פרס והוא נועד לספק את מלוא צרכיו
ניסיון משרדנו בתביעות רשלנות רפואית בהריון – הולדה בעוולה
למשרדנו ניסיון רב בייצוג הורים לילדים עם מחלות ותסמונות גנטיות גנטיות, מכל רחבי הארץ, בתביעות הולדה בעוולה.

להערכת סיכויי התביעה ושוויה ניתן לפנות לעו”ד אורי דלאל בטל’: 0544-485312 או בדוא”ל: [email protected].